Folk For Life

As vrea sa se vada in lung si-n lat ce face online-ul.

#draduta ...uite cum se canta pentru tine, live din Fire Club, de acasa:

folkdraduta on livestream.com. Broadcast Live Free

#draduta este doar inceputul

E umilitor sa-ti ceri drepturile ca si cand ai datora constant ceva. Drepturile! Da, chestiile alea pentru care platesti de-ti ies ochii si de care te rogi sa n-ai nevoie daca ti-e dat sa pasesti pragul vreunui spital din Romania.

Am cautat o vreme pana sa dau de "Pachetul de baza" al asiguratului CNAS. L-a gasit Ruxa, intr-un final. Si am mai gasit negru pe alb, faptul ca

i) transplantul de organe si tesuturi, cu exceptia cazurilor prevazute in Programul National, aprobat de Agentia Nationala de Transplant si CNAS;

face parte din SERVICIILE CARE NU SUNT DECONTATE DIN FOND!!!









Intreb si eu, ca tot cetateanul traitor in tara unde platesti si nu castigi: DE CE???

Sper ca cineva butoneaza repede de tot la un calculator prafuit si bugetar, caci chestia asta, de i se intampla acum lui #draduta, nu ramane asa....

Online-ul nu are granite. Se schimba lucrurile. Simtiti?

Va rog sa ne ajutati astazi in a va anunta prietenii de pe Facebook ca vrem sa schimbam niste lucruri importante pe la noi, pe aici, prin Land of Choice.

Taramul WWW nu are granite. Nu ne trebuie decat acceptul prietenilor de pe Facebook pentru a posta la ei pe Wall povestea de mai jos (asigurati-va ca se copiaza si link-urile).

Nu vom posta la intamplare, ci doar dupa ce oamenii si-au dat acceptul si au inteles despre ce e vorba.


Textul de mai jos va fi tradus in limbile italiana, franceza, germana.
Multumiri lui Andrei Bobocea, care ne-a ajutat intr-o seara si a scris textul de mai jos din proprie initiativa, pentru a putea notifica publicatii internationale de renume.

Where the Health System fails, the Internet wins




It’s the case that brought a new era to charity in Eastern Europe. It’s proof that people can save a life with or without the help of officials. When they turn their backs on us, we grow stronger and more ambitious. And we win.
For the past few weeks the Romanian Internet community managed to unite and do their best to save the life of Daniel Răduță. The twittersphere became the 29 year-old IT engineer’s best friend. Ever since he was diagnosed with leukemia, the vast majority of the 10.000 Twitter users have helped in every way they could: donations, telling friends, retweeting and writing on their personal weblogs or organizing charity events.
We want to help Daniel live to raise his little boy who will be born in less than two weeks.

13 days and €70.000 - the outcome of a common effort of people that have never met Daniel, but can relate to his story. Every one of us has had a relative who suffered from cancer. Every one of us would like to see things change. We don’t want to wait for “the system” to take action – it might just be too late!
Considering the fact that in Romania the minimum salary is just a bit over €170 and the average one goes slightly over €400, it is a big effort. Daniel needs, however, €150.000 for the bone marrow transplant that he is forced to “purchase” for himself, abroad. Life does not fall out of trees, but it can be saved by a tree of hope grown by people.


Unfortunately, not even the most open-hearted people have almighty powers. We have to turn to the borderless kingdom known as the World Wide Web. The hash tag #draduta shows the interest of the Romanian online community for the case. Every hour tweets flow, updating everyone with the latest news, with how much money is left to be collected, how the campaign grows and how many more people are interested.

Daniel’s cause on Facebook has over 8400 people at this moment. There are over 180 weblog articles, starting with Daniel’s own page, visited by more than 34.000 people already.


Why the online communities and not the Health System?

...because Romania does not have a functional database with bone marrow donors. Because, in Romania, a bone marrow transplant can only be performed if the patient has a 100% compatible (kindred) donor.

This is what this campaign will address in a secondary stage: in order for us to be able to fish, we need to learn how.


The online community moves fast. Updates run smoothly, people can suggest, comment, relate, brainstorm, be a part of it all. But it’s not enough to raise as much as that small fortune to go to the international life-selling marketplace and buy a life. We got help, from the editors from major publications, such as Deutsche Welle or Realitatea.net,.

The key word here is TIME. We only have a few months to get Daniel to transplant. We need all the help we can get, to save a life dear to us and to prove that Romania can save Itself, doing everything with its online, magical powers.

Your help is needed!
Every little bit of effort helps. Two bank accounts have been opened at Banca Transilvania for easier support for those who want to help Daniel:
EUR: RO72BTRL06404201F02712XX
RON: RO57BTRL064013HAF02712XX
Or by simply using Paypal

Leucemie si transplant in Romania - sau povestea oului si a gainii

Pentru a scuti ceva timp de cautare despre leucemie si transplant in Romania, l-am rugat pe Daniel sa-mi trimita ce adunase el.

Am primit explicatii clare si de bun simt de la Raluca, sotia lui Daniel. Le listez aici, pentru cine e interesat:

1. Despre leucemie. Leucemia este un cancer al sangelui. Forma acuta a leucemiei inseamna o proliferare exploziva a celulelor canceroase. Maduva incepe sa produca celule albe in mod necontrolat, iar aceste celule sufera mutatii. Din cauza mutatiilor, celulele nu pot sa-si mai indeplineasca functiile normale, adica sa produca celule albe sanatoase, trombocite si hematii. Astfel, sistemul imunitare este la pamant si orice infectie poate fi fatala.

2. Exista doua modalitati de tratament: chimioterapie sau transplant. Transplantul este indicat, in general, pacientilor cu risc mare de recadere. Desi transplantul nu elimina in totalitate probabilitatea recaderii, ultimele studii arata ca este cea mai buna varianta in multe cazuri.

3. Transplantul presupune mai multe proceduri: a) pretransplantul, b) transplantul propriu-zis si c) procedurile post-transplant. Pre-transplantul presupune administrarea unei doze intense de chimioterapie pacientului astfel incat maduva sa fie golita si sa nu mai produca nimic. Transplantul propriu-zis este o operatie foarte simpla, celulele stem recoltate de la donator sunt transferate pacientului. Complicatiile pot aparea dupa aceasta procedura cand organismul pacientului este predispus la infectii. De aceea, pacientul trebuie sa stea intr-o camera sterila o perioada medie de 3-4 saptamana pana cand maduva accepta noile celule si incepe sa produca ea insasi celule albe, hematii si trombocite. Procedurile post-transplant pot fi destul de complexe in functie de complicatiile pe care le dezvolta pacientul. Poate aparea asa numitul efect Grefa contra Gazda din cauza ca celulele stem primite de la donator pot ataca organele pacientului din cauza ca nu le recunosc. Aceste efecte, in functie de starea generala a pacientului, pot fi o cauza importanta de mortalitate.

4. In Romania se fac transplanturi din 2001, insa doar autologe (celulele stem sunt recoltate de la pacient) sau alogenice de la donatori inruditi compatibili 100%. Din pacate doar 1/4 dintre pacientii diagnosticati cu leucemie au sansa sa aiba un frate/sora compatibil/a 100%. Pentru acestia, Romania este o solutie. Pentru ceilalti insa, nu.
In Romania, exista 3 clinici unde se fac transplanturi de celule stem: Centrul deTransplant Medular Fundeni, Centrul de Transplant Medular din Tg Mures, Centrul de Transplant Medular din Timisoara. Nici una dintre aceste clinici nu are inca expertiza in a face transplant alogenic de la donator compatibil neinrudit. In principiu, este nevoie sa realizeze 10 transplanturi alogeneice intr-un an pentru a obtine expertiza internationala. La Timiosara dna doctor Margit Serban a inceput sa faca primele transplanturi cu donator compatibil neinrudit, dar doar la copii si asta de foarte scurt timp si in colaborare cu o clinica din Viena.
Insa nu este suficient. Romania trebuie sa aiba si un Registru National Al Donatorilor Voluntari de Celule Stem care sa fie conectat la Registrul International. Registrul international cuprinde 13 milioane de donatori astfel incat sansa de a gasi un donator compatibil neinrudit pentru pacient este mult mai mare.


5. Anul trecut o campanie intensa a contribuit la infiintarea Registrului National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem. Din pacate, din sursele noastre, am aflat ca nu se poate cauta in acest registru. Lipsa fondurilor a impiedicat realizarea unui soft care sa permita cautarea in registru. Tot din lipsa fondurilor nu tuturor voluntarilor inscrisi li se face testul HLA (testul prin care testeaza compatibilitatea), astfel incat chiar daca avem 3-4 mil de voluntari, daca acestora nu li se face testul HLA, tot degeaba.
Procedura de donare de celule stem este neinvaziva. Donatorului i se recolteaza sange si i se face testul HLA. Daca este compatibil 100% cu pacientul, donatorului i se va administra un medicament prin care maduva sa va produce o cantitate mare de celule stem, care vor trece in sange. Apoi, donatorul va fi supus unui procedeu asemanator recoltarii de sange, doar ca va fi conectat un instrument mai complicat care ii va filtra sangele si va extrage de acolo celulele stem. E simplu, nu are efecte secundare, donatorul nu sufera vreo alta interventie gen anestezie si pleaca acasa aproape imediat dupa donare.

Romania Saves ITself

Ce ziceti daca botez campania pentru #draduta cu titlul de mai sus?
Eu nu vreau sa dau cu sistemul de toti peretii, desi stim cu totii ca merita cu prisosinta. As da cu el, dar nu pare a avea o forma corporala cu care sa ma pot masura. Asa ca l-as abandona, intr-un cos de gunoi steril, ca pe o seringa de plastic (una infundata, care n-a putut fi folosita).


V-a trecut prin vene, zilele astea, un fior de siguranta? Ala care purta un soi de incredere imbinata cu vointa, direct catre creier?
La mine e siguranta faptului ca Danut se va mai bate cu pufuleti cu noi, o vreme tare lunga de acum inainte. Obicei mamaligar, ilustrat, aici in poza.




















Ar mai fi o siguranta ... aceea a faptului ca nu prea mai e cineva singur prin online. Ca daca e sa se strige dupa ajutor in tara asta, strigatul va avea cel putin un ecou. Si apoi altele...si altele, pana ajungi sa crezi foarte serios in ceea ce ar fi fost subiect de amuzament, o vreme in urma.

Timpul ni se contracta si ni se dilata ca si pupilele...
Avem o victorie imensa: avem numere se telefon pentru donatie:

In reteaua Romtelecom, apelabile doar din aceeasi retea, valabile doar pentru o luna (pana pe 12 Martie), dar le avem:

0 900 900 110 - pentru 10 euro
0 900 900 115 - pentru 5 euro


E mare lucru, va spun, ca o tara sa se salveze singura de ea insasi. A se citi Deutsche Welle, care tare a zis-o bine.

Intelegand sistemul

Intelegi de ce vrei sa fugi de un sistem abia atunci cand fugi cu adevarat.
Daca as mai fi avut energia necesara, eu ar fi trebuit sa explic povestea asta cel putin la fel de bine cum o face Cristian Stefanescu aici.

Va rog cititi cu atentie. E posibil sa "intelegeti" sistemul!

Ce se intampla mai departe

Nu am pus "?" in titlu, pentru ca nu e o intrebare.

Astazi Daniel merge la o noua sesiune de citostatice. Ma rog ca imunitatea lui sa fi crescut inde-ajuns de mult pentru a i se administra medicamentele astea nu foarte prietenoase. Imi spune ca va fi cam ursuz in zilele ce urmeaza :)...Are moralul bun, e clar ca ne simte in jurul lui, exact asa cum voiam sa fie lucrurile.

Lucruri practice ce se vor intampla de dimineata:

- solicitam numerele de sms la prima ora. Speram sa avem noroc si sa le primim repede. E mare nevoie de ele

- postam licitatia pentru Daniel online

- contactez oameni care sa poata oferi o locatie pentru inmanarea oficiala a obiectelor licitate

- pregatim materialele in engleza pentru comunicarea in engleza (miercuri se vor face planurile cu Steve)

- incep sa sap dupa baza aia de date de donatori si dupa personal medical care sa fie calificat pentru interventii de transplant de maduva (de la donator partial compatibil).

Din aceste lucruri vor deriva muuulte mesaje si mail-uri.

De subliniat un lucru: maine, dat fiind ca Daniel e in spital, nu se va putea face update la suma donata (el face update-ul manual). Va trebui sa asteptam putin pana la urmatorul update.



Toate ca toate...ziua de azi a fost inca o zi fantastica, in care vorbeam cu Zanele despre faptul ca ni s-au schimbat perspectivele in totalitate. Nici nu-mi mai vine sa-i trimit pe unii in origini, oricat de lafaita le-ar fi atitudinea de sefi/sefe.

Sa inchei ziua asta cu Daniel ("noapte buna. somn linistit, fara ganduri negre. Inca o data: conteaza pe cine ai") si cu Ruxa ("somn usor ca aripa de fluture")

Intelegeti? De-aia eu zic ca am o steluta numai a mea :)

Repet:nimic nu e intamplator!

Am senzatia ca eu nu mai sunt eu. Sunt altceva, mult prelungit fata de eu-l pe care il stiam doar eu. Imi dau seama cam cat de fraiera am fost o perioada relativ indelungata, imaginandu-mi ca pot doar "atat". Imi dau seama cata dreptate are omul care-mi trateaza scolioza (si mintea) atunci cand imi spune:"Fa putin mai mult decat simti ca e posibil. Corpul tau isi va insusi alte limite."

Inca nu vad cat de departe voi impinge limitele mele sau pe ale altora pentru a-mi salva un prieten. Daca sunt prea departe, astept o atentionare prieteneasca.

Daniel a stat in seara asta la masa cu cele care isi spun "zane". Am discutat planul, am constatat ce ne lipseste si am cautat solutii. Avem nevoie de un ONG. Gasim! Numere pentru SMS. Facem cumva! Sponsorizari de la firme care-si deduc impozitul pe profit. Trebuie doar explicat!
Nu am auzit nici un "nu se poate".

Cand mi-am dat seama ca oamenii din jurul meu s-au asezat perfect, ca piesele unui puzzle, mi-am mai spus inca o data ca nimic nu-i intamplator. Nu ne-am intalnit degeaba. Ne-am intalnit pentru ca eu n-as fi stiut sa-mi ajut prietenul singura. Spuneam azi ca ceea ce vad zilele astea (care-mi sunt prea scurte), seamana mai degraba cu un transplant de tara decat cu unul de maduva. Imi pare ca oamenii rezoneaza natural, ca sunt firesti, ca nu se chinuie sa fie mai buni decat sunt...ci pur si simplu sunt ei si sunt buni.

Mie imi pare ca totul se contureaza ca o certitudine, nu ca o intamplare. Si eu cand cred, chiar cred, nu ma incurc! Deci DA !